8 kaarsjes die niet branden

First Dutch then English 

Deze blog is erg intens, extreem eerlijk en verdrietig. Wees gewaarschuwd. 

FEESTJE

Gisteren (12-08-2020) hebben mijn vriend en ik gevierd dat we een half jaar een stel zijn (met valentijn uit gesproken) , en al 7 maanden aan het daten. Ondanks alle uitdagingen die afgelopen tijd zich voor hebben gedaan, geven we echt heel veel om elkaar en staan we nog steeds samen sterk. 

Helaas kunnen we niet op de dag zelf samen zijn, dus hadden we gister een klein beetje een Feestje.

ZEG JE NEE, DAN KRIJG JE ER TWEE

Maar mijn happy gevoel word overschaduwd met het gevoel van groot gemis.

15 Augustus 2012 zou ik uitgerekend zijn.

Nadat ik al was gestereliseerd bleek ik op 1 januari toch al een tijdje zwanger.

Omdat er mij verteld was dat er niks in mijn buik mocht gebeuren, had ik me 2 jaar ervoor laten stereliseren.

Mijn eerste reactie was dan ook, "dat ding moet eruit", ondanks mijn hartewens om moeder te worden. Ik en mijn ex gingen bij mijn internist en chirurg op gesprek en later ook bij de gynaecoloog. Wat ik daar hoorde zette mijn wereld op zijn kop. Ik was stabiel en sterk genoeg om het kind te dragen. Een gezonde baby in een gezonde baarmoeder. Er zou een team van artsen en specialisten mij begeleiden. Ik had de beste gynaecoloog van Nederland, die hierin gespecialiseerd was.

Daar terplekke werd ik moeder. Er was voor mij geen optie meer het kind te aborteren. Ik hield al van het leven dat er in mij groeide. 

Zo'n inmens groot wonder, dat ik toch tegen alle verwachtingen in zwanger was geworden. 

Toen ik de echos zag en Joey's hartje hoorde, voelde ik de meest pure, intense vorm van liefde.

De zwangerschap liep voorspoedig al koste het me erg veel energie. Tot het moment dat ineens mijn darmen blokkeerde.

BLOCKED 

Mijn buik groeide veel te snel. Later bleek dat ik een 2eiige tweeling bij me droeg. Al was er 1 al vroegtijdig overleden en heb ik nooit haar hartje gehoord. Nooit hebben tijdens de zwangerschap de artsen geweten dat er een tweeling in zat.

Al was er een voetje te zien op een vreemde plek op 1 van de echos. We maakte nog een grapje erover, dat de baby net zo lenig was als zijn moeder. En heb ik meerdere keren geopperd dat het er misschien 2 waren. Dat komt nl vaker voor in onze familie. 

Een moeders intuitie is sterk.... 

Toen mijn darmen blokkeerde, werd ik in Tilburg opgenomen. Maar ik ging erg snel achteruit en mijn team van artsen zat in Veldhoven. Dus ben ik met de ambulance verplaatst naar Veldhoven. Eten en drinken ging niet meer. Niks kwam er nog doorheen. En ik had extreme pijnen maar ik weigerde pijnstilling. 

Want het zou mijn kind kunnen schade. 

3 weken lag ik al zo, langzaam af te sterven. Ik kreeg een "lange lijn" wat betekend dat via een ader in je hals of sleutel been een infuus direct in je bloedbaan ingaat met vocht en voeding.

We deden dit om mij lang genoeg in leven te houden, zodat ik nog kon bevallen van mijn baby, als hij oud genoeg was voor een couveuse.

HET NOODLOTTIGE NOODLOT

Toen sloeg het noodlot toe. Er kwam een bacterie in de lange lijn en raakte ontstoken. Ik had extreem hoge koorts vlagen en zakte vaak weg.. 

Nou is bij mij amper koorts te meten, door lang gebruik van prednison. Het kan niet als indicatie gebruikt worden. Al heb ik nog zo'n grote ontsteking of griep, je hebt echt geluk als je het weet te pakken met een thermometer. 

Ik had een koortsvlaag en gelukkig was er een zuster in de buurt.... 41,8 graden

Een minuut later was het alweer terug naar 38 graden. 

Ook jeukte de ingang vd lange lijn. 

Het was gelukkig nu duidelijk dat er iets serieus fout ging. 

De lange lijn moest er direct uit en er was geen kans om nog een nieuwe te zetten omdat ik een resistente bacterie had opgelopen.

Ik was aan het sterven en mijn baby moest eruit. Ze kiezen op zo'n moment voor de moeder. Omdat een keizersnee te riskant was, moest ik op de natuurlijke manier bevallen. Er kwam een psygoloog aan bed, die op mij in bleef praten dat dit de enige kans was om nog te overleven. Dat mijn kind niet kon overleven en als het dat wel deed, het zonder moeder moest doen. Dat hakte erin. 

Ik MOEST zelf de "go" geven tot afbreken van de zwangerschap. In mijn dossier staat nu dat het "de moeder haar wens was om de zwangerschap af te breken" . Wat haat ik die zin met heel mijn zijn. Ik wilde dit helemaal niet, maar had geen keus. Mijn kindje was zo meer dan welkom. 

Het was of alleen de baby, of wij samen dood. 

Toen ik uiteindelijk de knoop doorhakte moest ik nog het weekend over, voor ik ingeleid zou worden. Net als bij een normale aborus, heb je 3 dagen bedenktijd. Al die tijd zat er wel iemand naast mijn bed. Om op me in te praten dat dit het beste was, zodat ik maar niet van gedachte kon veranderen. Want ik moest mijn kind laten komen om zelf niet te sterven.

Ik werd naar de vrouw moeder kind afdeling gebracht. Kreeg een eigen kamer en die werd zo ingericht dat ik me ontspannen zou voelen. Ik had ook 2 Cd's bij me. TRAIL OF TEARS en Nightwish's Imaginaerum.

Later hoorde ik dat ze extra personeel hadden opgetrommeld. Een extra arts en verpleging om me te begeleiden. Want er was een hoge kans, dat ik de bevalling toch niet zou overleven. 18 uur duurde mijn bevalling. Eerst wilde ik geen pijnstilling, want ik wilde elk moment bewust meemaken en in mijn beleving kon het nog steeds mijn baby schade. Ergens was er het waanidee dat ik moeder zou gaan worden. Al is mij vanaf het begin af aan gegarandeerd dat Joey er niet levend uit zou komen. De psyche van een mens maakt soms rare sprongen. Halverwegen moest ik er toch aan geloven, want ik verzwakte te snel. Ik kreeg een pijnpomp. Tegen de avond was er nog steeds niet genoeg ontsluiting en verwachte ze niet dat ik de nacht zou halen op deze manier. Om 23.00 werd er besloten om toch een ruggenprik te geven, ondanks de kans op blijvende verlamming door mijn scoliosis. De operatiekamer werd voorbereid en op het moment dat ik afgevoerd zou worden, brak mijn water. 

Niet snel daarna, tijdens het nummer "Turn loose the mermaids" van Nightwish werd Joey geboren om 23.40 uur. 

                      LEVEND!!! 

Alles in mij schreeuwde dat ik mijn kind moest redden. Maar dat kon niet. Ik had hem in mijn handen, zong voor hem, kuste hem en heel even was ik compleet moeder. 

Mijn eigen moeder zag hoe hij met zijn handjes grijp bewegingen maakte, wanhopig vasthoudend aan het leven, maar zijn bewegingen werden steeds minder en minder. 

Zijn bloed ging via de navelstreng terug de moederkoek in. Ik kuste hem, zei dat zijn ouders van hem hielde en dat hij mocht gaan slapen. Tijdens "Last ride of the day" stierf hij. 

Ik gaf hem de belofte dat hij niet voor niks zijn leven voor het mijne heeft gegeven en ik er alles uit zou gaan halen, wat erin zit. Dat hij niet voor niks is gestorven 

En dat iedereen zal weten dat hij heeft geleeft. 

In de ochtend maakte ik het wereldkundig dat ik een zoon had en mensen mochten komen kijken. Zo vreemd. 

Voor mijn gevoel leefde hij. Ik was een trotse moeder die iedereen haar kind wilde laten zien. Ik ben dankbaar voor de mensen die geweest zijn. 

Wat een enorm balast moet het geweest zijn voor mijn omgeving, om mij in al mijn euforie, met mijn dode kindje te zien. Ik was apentrots op mijn zoontje. 

Mijn vechtertje. Mijn welpje. Ook een leeuw, net als zijn moeder. 

Mijn besef was nog niet helemaal ingedaald, dat we hem binnen een paar dagen moesten begraven. 

We mochten hem meenemen uit het ziekenhuis, met een brief vanuit het ziekenhuis, dat we een lijk transporteerde. 

Walgelijke bewoording. Ik had mijn ZOONTJE bij me, niet zomaar een lijk!!! 

Nog 2 dagen heeft hij in een kistje van de wereldwinkel gelegen. Op koel-elementen. 

Maar langzaam werd hij een soort van gelei. Joey werd begraven op het mooiste plekje denkbaar. 

Midden in de natuur. De dagen daarna deed ik mijn best om te rouwen en mijn leven weer op te pakken. Maar er zat iets niet goed. 

DE BRANDENDE VLINDER 

Leverkleurige, stinkende brokken kwamen er uit mijn vagina. Ik had ook continue heftige buikpijn en braakte veel. 

Toen ik de arts hierover belde werd me gezegt dat het bloed proppen waren en de pijn werd veroorzaakt door de terug slinkende baarmoeder, aangezien de moederkoek er in zijn geheel was uitgekomen. Hadden ze toen maar gekeken. 

Een paar dagen laten was ik met een vriendin en ik werd erg onwel... 

Zij bracht me naar het ziekenhuis. Toen er een echo gemaakt werd, bleek dat ik al een week rondliep met 2 cm ontsluiting, non stop weeen en een rotten 2de feutus. Die mij langzaam aan het vergiftigen was. 

Accuut werd ik naar de operatiekamer gebracht en gecuretteerd. 

Mijn 2e kindje van deze tweeling heb ik nooit gezien of afscheid van kunnen nemen. In het dosier staat niks over haar als mensje. "Ze" is een restand moederkoek. Knap he, terwijl de moederkoek er compleet was uit gekomen.... 

Het enige bewijs van dat ze er was, is dat voetje op de echo. 

Haar bestaan is onder tafel geschoven. Voor alle fouten die zijn gemaakt die niet het daglicht mogen zien. 

15 Augustus zou ik uitgeteld zijn. 

15 Augustus zouden mijn kindjes 8 jaar oud zijn geworden als alles wel goed was gegaan. Dan werden er overmorgen 8 kaarsjes op de taart uitgeblazen, liedjes gezongen, cadeautjes gegeven en gelachen. 

Wat hou ik nog intens van ze en hoe groot is mijn verdriet en gemis. 

En het gevoel hebben van schuld en falen. Ik word er nog steeds door verscheurd. 

Het briefje hieronder is geschreven door de medische psygoloog, die me behandelde om hiermee te leren leven. 

Wat nog steeds een uitdaging is. 

TATTOOS TELL A TALE

In het ziekenhuis maakte ze hand en voet afdrukjes van Joey. 

Die preiken nu op mijn polsen. 

Voor Lilly -Jane staat het brandende vlindertje.

Omdat ze verbrand is als medische afval. 

Naamloos voor de wereld en in het dosier weggemoffeld.

De vlieger erboven is geen toeval. Het is symbolisch.. De openingszin van dat nummer van Nightwish - Turn loos the mermaids- is pakkend en hoord erbij :

A KITE ABOVE A GRAVEYARD GREY.

Als herinnering aan mijn kindjes heb ik toen het nummer gecovered waarop Joey ter wereld is gekomen.

Geen idee hoe dit zou exploderen. 

Daarvoor kende ik Nightwish helemaal niet en ik had toevallig die CD bij me, omdat een vriend hem mij had gegeven. 

Omdat hij dacht dat ik de band wel kon waarderen. Nooit geweten dat een voor mij toen nog onbekende band een sleutelrol in mijn leven is gaan spelen. Dat ik op uitnodiging, met Nightwish 3 jaar aan een stuk in Finland was.

En mijn eigen muzikale carriere heeft gelandceerd. 

De jaren erna waren hel.

Door de zwangerschap was het matjej dat mijn buikspieren bij elkaar hield na eerdere grote operaties, ook geinfecteerd met de resistente bacterie. Mijn stoma uitgang "het roosje" werd narcrotisch. (stierf af) 

Vele operaties volgde. Tesamen met buikperforaties, buikvlies ontsteking, een verlamd been doordat tijdens een operatie de zenuw is geraakt... Ga zo nog maar even door.

Ik heb nog een paar keer op sterven gelegen.

Hierdoor heb ik nooit echt de dood van mijn kindjes kunnen verwerken.

Het enige wat ik weet en voel, is dat ik door moet gaan met het leven, hoe slecht tijden ook zijn. 

Want ik heb die belofte gedaan aan Joey. 

Maar het is soms een bijna onmogenlijke opgaven. 

NAWOORD

Ik wil wel even zeggen dat mijn situatie wel echt heel extreem en ongewoon was.

En als je een stoma hebt en een kinderwens, dan wil ik je op het Hart drukken om je niet te laten weerhouden door dit verhaal. 

Er zijn heel veel vrouwen met een stoma die een zwangerschap in goede gezondheid uit dragen. 

Dus heb je een stoma en een kinderwens, spreek dit dan uit naar je arts en ga op zoek naar de beste en veiligste weg. 

Ik had gewoon weer de pech dat ik natuuijk weer de uitzondering moest zijn.

Veel liefs 

Veronique 💋

8 candles that don't burn

 August 13, 2020

 This blog is very intense, extremely honest and sad. Be warned.

 PARTY

 Yesterday (08-12-2020) my boyfriend and I celebrated being a couple for six months (pronounced valentine), and have been dating for 7 months. Despite all the challenges that have arisen in recent times, we really care a lot about each other and we still stand strong together.

 Unfortunately we can't be together on the day itself, so we had a little party yesterday.

 IF YOU SAY NO, YOU WILL GET TWO

 But my happy feeling is overshadowed by the feeling of great loss.

 August 15, 2012 I would be due.

 After I had already been sterelized, I turned out to be pregnant for a while on January 1.

Because I was told that nothing should happen in my stomach, I had myself sterilized 2 years before.

 My first reaction was, "that thing has to get out", despite my heart's desire to become a mother. Me and my ex went to see my internist and surgeon and later also to the gynecologist. What I heard there turned my world upside down. I was stable and strong enough to carry the child. A healthy baby in a healthy womb. A team of doctors and specialists would accompany me. I had the best gynecologist in the Netherlands, who specialized in this.

 There I became a mother on the spot. There was no option for me to abort the child anymore. I already loved the life that grew in me.

Such an immense miracle that I had become pregnant against all odds.

 When I saw the echoes and heard Joey's heart, I felt the most pure, intense form of love.

The pregnancy went well although it cost me a lot of energy. Until the moment my intestines suddenly blocked.

 BLOCKED

 My belly was growing way too fast. It later turned out that I was carrying identical twins. Although 1 had already died prematurely and I never heard her heart. During pregnancy, the doctors never knew that there were twins in it.

 Although there was a foot in a strange place on 1 of the ultrasounds. We joked that the baby was just as nimble as his mother. And I have suggested several times that it might be 2. That is more common in our family.

 A mother's intuition is strong ....

 When my intestines blocked, I was admitted to Tilburg. But I deteriorated very quickly and my team of doctors was in Veldhoven. So I was moved to Veldhoven by ambulance. Eating and drinking was no longer possible. Nothing came through. And I was in extreme pain but I refused pain relief.

 Because it could harm my child.

 For 3 weeks I lay like this, slowly dying. I got a "long line" which means that through a vein in your neck or key bone, an IV goes directly into your bloodstream with fluid and nutrition.

 We did this to keep me alive long enough so that I could still give birth to my baby when he was old enough for an incubator.

THE FATAL FATE

 Then disaster struck.  A bacteria got into the long line and got infected.  I had extremely high fevers and often fell away.

 Now I can hardly measure a fever, due to long use of prednisone.  It cannot be used as an indication.  Even if I still have such a major infection or flu, you are really lucky if you manage to catch it with a thermometer.

 I had a fever and luckily there was a nurse nearby ... 41.8 degrees

 A minute later it was back to 38 degrees.

 Also the entrance of the long line was itchy.

 Fortunately, it was now clear that something was seriously wrong.

 The long line had to be removed immediately and there was no chance to put another one because I had contracted a resistant bacteria. I was dying and my baby had to get out.  They choose the mother at such a time.  Since a caesarean section was too risky, I had to give birth naturally.  A psychologist came to bed, who kept talking to me that this was the only chance to survive.  That my child couldn't survive and if it did, it had to do without a mother.  That made sense.

 I HAD to give the "go" to terminate the pregnancy myself.  My file now states that "it was the mother's wish to terminate the pregnancy".  How I hate that sentence with all my being.  I didn't want this at all, but I had no choice.  My child was so more than welcome.

It was either just the baby or the two of us dead.

 When I finally made the decision, I still had the weekend left before I would be introduced.  Just like with a normal aborus, you have 3 days to change your mind.  All this time there was someone sitting next to my bed.  To tell me this was the best thing so I couldn't change my mind.  Because I had to let my child come in order not to die myself.

 I was taken to the woman's mother-child ward.  Got my own room and it was decorated in such a way that I would feel relaxed.  I also had 2 CDs with me.  TRAIL OF TEARS and Nightwish's Imaginaerum.

 Later I heard that they had brought in additional staff.  An additional doctor and nurse to accompany me.  Because there was a high chance that I would not survive the delivery.  My delivery took 18 hours.  At first I didn't want pain relief, because I wanted to consciously experience every moment and in my experience it could still harm my baby.  There was some delusion that I was going to be a mother.  Although I was guaranteed from the start that Joey wouldn't come out alive.  The psyche of a human sometimes makes strange jumps.  Halfway I had to believe it, because I weakened too quickly.  I got a pain pump.  By evening there was still not enough dilation and she did not expect me to make it through the night this way.  At 23.00 it was decided to give an epidural, despite the risk of permanent paralysis due to my scoliosis.  The operating theater was being prepared and the moment I was to be taken away my water broke.

 Not soon after, during Nightwish's song "Turn loose the mermaids", Joey was born at 11:40 PM.

 LIVING!!!

Everything in me screamed that I had to save my child. But it couldn't. I held him in my hands, sang to him, kissed him and for a moment I was a complete mother.

 My own mother saw how he made grasping movements with his little hands, desperately clinging to life, but his movements became less and less.

 His blood went back into the placenta through the umbilical cord. I kissed him, said his parents loved him and that he could go to sleep. He died during "Last ride of the day".

 I gave him the promise that it was not for nothing that he gave his life for mine and that I would get everything out of it. That he didn't die for nothing

 And that everyone will know that he has lived.

 In the morning I announced that I had a son and people were allowed to come and see. So weird.

 I feel he was alive. I was a proud mother who wanted to show everyone her child. I am grateful for the people who have been.

 What an enormous burden it must have been for my environment, to see me in all my euphoria, with my dead baby. I was very proud of my son.

 My fighter. My cub. Also a lion, just like his mother.

 My realization had not quite descended that we had to bury him in a few days.

 We were allowed to take him from the hospital, with a letter from the hospital that we were transporting a body.

 Disgusting wording. I had my SON with me, not just any corpse !!!

 He was in a box of the world shop for 2 more days. On cooling elements.

 But slowly it turned into a kind of jelly. Joey was buried in the most beautiful spot imaginable.

 In the middle of nature. For the following days, I did my best to grieve and get back to life. But something was wrong.

 THE BURNING BUTTERFLY

 Liver-colored, foul-smelling lumps came out of my vagina. I also had severe abdominal pain and vomited a lot.

 When I called the doctor about this I was told that the blood was clots and the pain was caused by the shrinking uterus, as the placenta had come out in its entirety. If only they had looked then.

 A few days later I was with a friend and I got very unwell ...

 She took me to the hospital. When an ultrasound was made, it turned out that I had been walking around for a week with 2 cm dilation, non-stop contractions and a rotten 2nd feutus. That was slowly poisoning me.

 I was promptly taken to the operating room and curetted.

 I have never seen or been able to say goodbye to my second child of these twins. The file does not say anything about her as a person. "She" is a restand placenta. Good looking, while the placenta had come out completely ....

 The only proof she was there is that foot on the ultrasound.

 Her existence has been put under the table. For all mistakes that are not allowed to see the light of day.

 August 15th I would be exhausted.

 August 15th my children would have turned 8 years old if everything had gone well. Then the day after tomorrow 8 candles were blown out on the cake, songs were sung, presents were given and laughed.

 How deeply I still love them and how great is my sorrow and loss.

 And feeling guilty and failure. I'm still torn by it.

 The note below was written by the medical psychologist, who treated me to learn to live with this.

 Which is still a challenge.

 TATTOOS TELL A TALE

 In the hospital she made hand and foot prints of Joey.

 They now stick on my wrists.

 The flaming butterfly represents Lilly-Jane.

 Because it was burned as medical waste.

 Unnamed for the world and hidden away in the file.

 The kite above is no coincidence. It's symbolic. The opening line of that Nightwish song - Turn loos the mermaids- is catchy and goes with it:

 A KITE ABOVE A GRAVEYARD GRAY.

 As a reminder of my children, I then covered the song on which Joey was born.

 No idea how this would explode.

 Before that I didn't know Nightwish at all and I happened to have that CD with me because a friend gave it to me.

 Because he thought I liked the band. I never knew that a band that was unknown to me at the time started to play a key role in my life. By invitation, I was in Finland for 3 consecutive years with Nightwish.

 And my own musical career has landed.

But the years that followed were hell.

 Because of the pregnancy, my abdominal muscles gathered together by a mat after previous major operations, a well that mat also turned out to be infected with the resistant bacteria. My stoma exit "rose" became narcrotic. (died)

 Many operations followed. Along with abdominal perforations, peritoneal inflammation, a paralyzed leg due to the nerve being hit during an operation ... Let's go on and on.

 I have been dying a few times.

 Because of this I have never really been able to deal with the death of my children.

 All I know and feel is that I have to get on with life, no matter how bad times are.

 Because I made that promise to Joey.

 But it is sometimes an almost impossible task.

 EPILOGUE

 I would just like to say that my situation was really very extreme and unusual.

 And if you have a stoma and want to have children, then I want to urge you not to let this story hold you back.

 There are many women with a stoma who carry on a pregnancy in good health.

 So if you have a stoma and want to have children, speak this up to your doctor and look for the best and safest way. 

 I was just unlucky again that I had to be the exception again.

 Lots of love

 Veronique 💋